Neste domingo 28 de Fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em julho de 2018 com o objetivo de divulgar e discutir os desafios enfrentados por quem vive numa condição que afeta 65 a cada 100 mil pessoas. É o caso do menino Samuel Costa Ferreira, de 6 anos, morador de Maricá (RJ), que já teve pneumonia 15 vezes.
A família contou os desafios que vem enfrentando ao lidar com a Imunodeficiência Comum Variável Primária, uma doença genética que não tem cura e afeta o sistema imunológico provocando falhas na produção de células de defesa.
Samuel teve a primeira pneumonia aos 2 meses de vida. Os medicamentos orais não fizeram efeito, e o menino precisou ficar internado recebendo medicação na veia por seis longos dias. A doença veio novamente dois meses depois da recuperação. Logo em seguida, vieram as crises de sinusite. Antes de completar um ano, ele teve pneumonia três vezes.
O primeiro tratamento de saúde começou com um pneumologista, que tratou o problema como asma, mas nem os remédios e nem os cuidados excessivos adiantavam. Até os 6 anos de idade, a família contou, além das 15 pneumonias, várias outras doenças.
A mãe de Samuel, Elenise Costa Ferreira, relata que passou por muitas noites difíceis.
Elenise tinha a sensação de que o menino, ainda de colo e tão pequeno, era de porcelana. A mãe explica que toda vez que Samuel tinha contato com o mundo acabava ficando doente.
Fonte: g1.globo.com
