Menino já teve pneumonia 15 vezes aos 6 anos

Neste domingo 28 de Fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em julho de 2018 com o objetivo de divulgar e discutir os desafios enfrentados por quem vive numa condição que afeta 65 a cada 100 mil pessoas. É o caso do menino Samuel Costa Ferreira, de 6 anos, morador de Maricá (RJ), que já teve pneumonia 15 vezes.

A família contou os desafios que vem enfrentando ao lidar com a Imunodeficiência Comum Variável Primária, uma doença genética que não tem cura e afeta o sistema imunológico provocando falhas na produção de células de defesa.

Samuel teve a primeira pneumonia aos 2 meses de vida. Os medicamentos orais não fizeram efeito, e o menino precisou ficar internado recebendo medicação na veia por seis longos dias. A doença veio novamente dois meses depois da recuperação. Logo em seguida, vieram as crises de sinusite. Antes de completar um ano, ele teve pneumonia três vezes.

O primeiro tratamento de saúde começou com um pneumologista, que tratou o problema como asma, mas nem os remédios e nem os cuidados excessivos adiantavam. Até os 6 anos de idade, a família contou, além das 15 pneumonias, várias outras doenças.

A mãe de Samuel, Elenise Costa Ferreira, relata que passou por muitas noites difíceis.

Elenise tinha a sensação de que o menino, ainda de colo e tão pequeno, era de porcelana. A mãe explica que toda vez que Samuel tinha contato com o mundo acabava ficando doente.

Fonte: g1.globo.com

SUS terá nova modalidade de compra para medicamentos de doenças raras

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou hoje (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) – o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente.

O anúncio foi feito durante sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, no Congresso Nacional. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, participou da cerimônia.

A adoção do compartilhamento de risco, de acordo com a pasta, gera, a curto prazo, economia que deve ser revertida em ampliação do acesso e maior qualidade no atendimento.

Spiranza

O primeiro medicamento passível de ser incorporado na rede pública via compartilhamento de risco, segundo o ministro, é o Spiranza, que trata pacientes com atrofia muscular espinhal (AME). Mandetta disse que vai pedir celeridade nas discussões no âmbito da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec).

“Faremos apenas dez dias de audiência, para cumprir esse prazo, e devemos anunciar a incorporação via compartilhamento de risco dessa medicação”, disse.

Doenças raras

Dados do ministério revelam que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com algum tipo de doença rara. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), 65 pessoas a cada grupo de 100 mil indivíduos são acometidas por esse tipo de condição, sendo que 80% dos casos decorrem de fatores genéticos.