A lei que dá direito à uma pensão paga pelo Estado a pacientes com epidermólise bolhosa foi aprovada pela Alerj nesta quinta-feira (29). O projeto foi sugerido por Tayane Gandra, mãe do Guilherme Gandra Moura, e cria o Programa de Assistência Especializada a pacientes com a doença.
O menino ficou nacionalmente conhecido após um vídeo da sua reação ao reencontrar a mãe depois de 16 dias em coma viralizar. Na ocasião, o menino tinha sido internado com uma pneumonia, mas o que chamou atenção foi sua condição genética.
Ele tem epidermólise bolhosa desde que nasceu. A doença é genética, não tem cura, nem é transmissível, mas provoca graves ferimentos na pele.
Os cuidados são redobrados, e os gastos não são poucos. A proposta feita pela mãe do menino pelo aplicativo da Alerj cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde.
Vascaíno apaixonado, o menino acompanhou a votação com o uniforme do time e com o símbolo cruz-maltino na cabeça.
“Agora vocês vão receber os curativos dos seus filhinhos borboletas e eles vão se sentir ‘mais melhor ainda’. Bem-vindo a Força Jovem”, comemorou o menino após a aprovação da lei.
Os pacientes ou seus responsáveis também podem receber uma pensão.
“Esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no estado. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil”, explica Tayane.
Unidades de saúde deverão promover o mapeamento genético de bebês que nascerem em hospitais e maternidades públicas e tenham suspeita da doença. Os casos deverão ser notificados à Secretaria de Saúde para encaminhamento ao tratamento.
Uma outra novidade é que as empresas de plano de saúde não poderão limitar consultas no tratamento das pessoas com a doença, nem mesmo exigir tempo de carência para realização do tratamento.
O projeto prevê um acompanhamento rigoroso e especialização dos médicos e enfermeiros, além de aparelhamento técnico.
O projeto de lei segue para sanção do governador Cláudio Castro.
Epidermólise bolhosa
Ao todo, o menino passou 23 dias internado para cuidar de uma doença autoimune. A família da criança foi à unidade médica, pela 23ª vez, para tratar de um resfriado, que evoluiu para pneumonia.
Com epidermólise bolhosa desde o nascimento, o cuidado com Guilherme é redobrado, uma vez que a doença, que não tem cura e não é transmissível, provoca graves ferimentos na pele.
As imagens de Gui viralizaram, depois que a nutricionista Tayane Granda Orrinco, mãe do menino, saiu do hospital para ir rapidamente em casa. Nesse intervalo de tempo, o menino despertou do coma e só perguntava pela mãe.
O pai de Gui ligou para avisar, e a mãe voltou correndo para o hospital. Ele gravou o momento em que o filho reencontra a mãe após o coma. (vídeo abaixo)
A nutricionista afirmou que os médicos queriam que a criança fosse submetida a uma traqueostomia.
“Com o diagnóstico, ele teria que fazer uma traqueostomia. Mas, desde o início, eu tinha certeza que ele não iria precisar. Eu falei com a médica que o meu Deus é Deus do impossível. Ela me disse que eu era otimista, mas que seria necessário o procedimento. Graças a Deus ele acordou desse pesadelo e todas as médicas comemoraram, porque ninguém entendeu como a traqueia dele estava íntegra. Tendo a doença que tem. Esse é um Deus do impossível que curou o meu filho”, destacou.
Pai conta reação do filho
O oficial de náutica Estevão Moura foi o responsável pela gravação. Ele disse que assim que o filho acordou, ele perguntou sobre a mãe:
“Foi muito emocionante. Eu mesmo durante a filmagem me emocionei. Fiquei com uma invejinha, mas mãe é mãe. Ele provou a saudade que ele teve da mãe era absurda. Ele acordou e lembrou cadê mãe, o que estava fazendo ali e o porquê”, destaca.
Crédito: g1.globo.com
